支援表皮溶解水皰症患者
DEBRA是一個國際慈善機構，支援受表皮溶解水皰症病影響的患者和家庭
甚麼是表皮溶解水皰症 (EB)？
由奧地利DEBRA提供
表皮溶解水皰症（EB) 在台灣俗稱泡泡龍，是一種罕見的遺傳性疾病，患者皮膚脆弱，稍微摩擦就破皮，形成水皰或血皰，嚴重者甚至口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也會出現水皰，阻塞進食，致營養不良、皮膚變形、肢體萎縮，甚至產生皮膚癌。
疾病可能由帶因的父母遺傳，也可能來自自身突變。
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疾病可能由帶因的父母遺傳，也可能來自自身突變。
最新消息
關於我們02/02/23
On the 27th and 28th, we will host a two-day meeting on the challenges of managing EB with overseas faculty from New Zealand, Singapore, Australia, Taiwan and the Philippines.閱讀更多
05/12/22
EB in the news. Dr Tor Wo CHIU and Wudy Lo went on RTHK (5th December 2022) to talk about epidermolysis bullosa.閱讀更多
19/01/20
這個為期 4 天的會議在倫敦聖托馬斯醫院附近舉行，該醫院有一個照顧表皮溶解水皰症患者的罕見疾病中心。閱讀更多
DEBRA 香港是一個慈善機構，致力支援受表皮溶解水皰症影響的患者和家庭，並資助相關的研究。水皰症是遺傳的皮膚病，引起刺痛的水皰，嚴重時可致命。