當其他父母正沉浸在初為人母的喜悅、學習如何安撫新生兒時，這位香港母親卻在孩子出生的第二天，目睹了嬰兒手指上的一塊皮膚悄然脫落。隨後的 DNA 檢測結果，帶出了一個鮮為人知的診斷：隱性失養型大皰性表皮溶解症（RDEB）。

這場突如其來的變故，讓原本滿心期待迎接挑戰的她，世界從此被徹底改變。2011年那個懷抱新生兒的瞬間，成為了她與命運漫長搏鬥的起點，開啟了一段超乎常人想像的育兒之路。

如今，那個嬰兒（化名小思）已是一名14歲的少年。小思熱愛打機、彈鋼琴、也喜歡唱歌。但在他青少年生活的幕後，卻隱藏著殘酷的現實，使母子倆都需要非凡的堅韌與毅力。

小思的日常是怎樣的？

照顧一名患有EB症的孩童，意味著必須面對艱辛的日常：

• 早上，小思的母親會將新起的水泡中的液體擠出，以防止水泡擴大並造成進一步損傷。

• 晚上，小思的傷口會用生理食鹽水仔細清洗，塗抹凡士林，並用特殊敷料包紮。

• 每六個星期，C會前往醫院接受輸血，以對抗慢性貧血。

儘管患有RDEB，小思仍就讀於一所特殊學校，並透過音樂展現出他燦爛的精神風采。他喜歡在學校學習彈鋼琴和唱歌，也喜歡在家玩遊戲機。

您希望更多人了解關於EB的哪一方面？

若您在街上看到他，可能會注意到他的動作與眾不同。許多人並未意識到，對於一名表皮水皰症患者而言，光是活在這個世界上，就已需要極大的意志力。 

「我希望人們不要對他們抱有偏見，或用異樣的眼光看待他們，」他的母親分享道。

「他們連完成基本任務都十分艱難。事實上，他們每走一步都伴隨著劇痛。」

想像一下水泡的痛感，再想像這種痛感籠罩全身，伴隨你一生。這就是患有EB的孩子所需要的韌性。

您希望香港的醫療系統有哪些改變？

雖然RDEB對身心造成的傷害極為嚴重，但其帶來的經濟負擔在香港已成為日益嚴重的危機。

EB病人最迫切的需求是敷料。

專用敷料能預防感染和緩解疼痛。目前，這些特殊敷料的價格極為昂貴，而供應的重擔落在DEBRA HK身上。

是時候改變了

我們需要改變社會與醫療體系看待EB的方式。

政府與醫療機構必須為特殊敷料提供專項資金。沒有任何家庭應該為那項維繫孩子安全的必需品而擔憂費用。

我們應該以同理心對待EB患者，而不是用異樣的眼光看待他們。這些孩子十分勇敢，正努力在這個世界中生存下去。