極度喜愛小孩的恩琳媽媽，經歷七年的備孕之後終於懷上恩琳，在任何人來得及解釋發生了什麼事之前，恩琳一出生醫生們已經把嬰兒帶到了新生兒加護病房。恩琳媽媽躺在病床，試圖理解眼前所見的一切。她第一次在加護病房看到剛出生的女兒時，孩子全身都被繃帶緊緊包裹著，只露出一小片臉龐。那張從層層白布中探出的小臉，以及本應充滿歡樂嘅時刻卻異常寂靜。

當時恩琳媽媽還不知道，這是一種名為「表皮水皰症」（EB）的罕見遺傳疾病，患者皮膚只要受到輕微摩擦或壓力，就會起水泡並脫去表皮。而接下來的日子，她將逐漸領悟，愛一個皮膚脆弱如蝴蝶翅膀的人，究竟意味著什麼。

認識恩琳

恩琳現在七歲，儘管患有罕見病，她仍熱愛在操場的攀爬架上玩耍，亦有幸就讀於正規小學。

她患有最輕微的表皮水皰症（EB Simplex），但病情卻相當嚴重。她跑得越多、玩得越開心、或是天氣炎熱潮濕，因磨擦增多，身體和腳上出現的水皰就越多。恩琳媽媽還描述，恩琳嬰兒期時已發展出某種自我保護的本能。她非常害怕被撞倒或與他人意外接觸。她脆弱的皮膚讓她謹慎行事，讓人心疼。

恩琳和媽媽的日常

與其他家庭不一樣，除了溫習和做功課外，每天最重要的工作是清洗傷口及更換不同種類的敷料。這項工作需要一到三小時。水泡必須小心刺破並引流。接著要換上新的敷料，必須包紮得夠緊以防止皮膚感染，但又絕不能過緊以致造成損傷。這是恩琳和爸媽每天都要面對的兩難困境。

感染會構成生命威脅。發燒更令人心驚膽戰。前往急診室總令人焦慮不已。恩琳需在充斥著他人病菌的候診室裡漫長等待，而她脆弱的皮膚根本無法冒險暴露其中。除了這些，這個病亦會為恩琳帶來其他的疾病，例如牙齒、關節、甚至手指黏連的情況。

社會上的挑戰

除了醫療上的挑戰，還有其他挑戰。

街上陌生人會盯著恩琳看。有些人甚至偷愉拍照。也有人看到恩琳包著敷料，便認定她的女兒曾遭受虐待而報以不友善目光。為了女兒，恩琳媽媽不得不忍受外人的無知與冷漠，同時保持鎮定及保護女兒的感受。

即便在自己的家人之中，傳統觀念也影響著。有些人認為她懷孕期間一定亂吃東西，或是前世的罪孽。看著孩子受苦的悲痛，除了擔心孩子的感受，更被歸咎於己的額外重擔，讓這份痛苦更加沉重。

Debra HK的出現

最初是位護士將恩琳媽媽介紹給另一位EB病患的母親，而這位母親又引薦她認識了EB病患社群中的其他成員。透過Debra HK，恩琳媽媽結識了一班相互理解的同行者。她從那些走過相似道路的病友家人身上獲得了慰藉。隨著時間推移，她開始協助Debra HK進行電台訪談，並以社工身分為其他EB病患家庭提供情緒支持及舉辦活動。

支撐她走下去的力量

對恩琳媽媽而言，她的基督教信仰、朋友、工人姐姐與丈夫的支持，讓她度過了最艱難的時期。家人們的陪伴與支持同樣不可或缺。當被問及面臨的最大挑戰時，她憶起恩琳約莫三四歲時，情緒表達變得更加強烈，特別在洗傷口時，眼淚會模糊視線，導致她在為女兒穿刺水皰時，可能不慎造成傷害，因此恩琳媽媽必須壓抑自己的情緒以完成每天的任務。

對「蝴蝶媽媽」們的祝福

我們問了恩琳媽媽，這個母親節她想對其他「蝴蝶媽媽」或家長說些什麼。

「我想對所有 EB 患兒的家長說： 「我們都很勇敢。看著自己的孩子滿身傷痕、水泡，感到無助，卻又強忍著這份劇痛去幫助和陪伴孩子走到今天，這份愛和決心殊不簡單。在這個母親節，給你們一個擁抱，謝謝你的堅強沒有輕言放棄，我們並不孤單！讓我們一起同行！」

她想到我們常為一雙新鞋磨出的水泡而抱怨。但對每一位患有EB的孩子來說，那種疼痛是每天的日常，而且將伴隨他們一生。

在這個母親節，致每一位「蝴蝶媽媽」：我們看見了你們。你們所做的一切都非比尋常，哪怕只是勉強度過又一個早晨，照顧一個終日承受痛苦的孩子，所需的勇氣絕非尋常。

「誰言寸草心，報得三春暉 」願天下間母親共勉。

請幫助我們與像恩琳這樣的家庭並肩同行。

Debra HK致力於支持患有EB的患者與其家庭，為那些正與這種痛苦的疾病共存的人們提供社群支持、資源及援助。每一筆捐款都能幫助我們支援更多香港的「蝴蝶家庭」。