Elliott出生後，他的父親便察覺到有些不對勁。Elliott隨即被送往醫院的隔離區接受進一步檢查。醫生發現他的雙腿上有不該出現的大面積傷口。

全家人隨即被緊急送往公立醫院。那裡的醫生立刻辨識出症狀，經過幾項檢查後，確認這是表皮水皰症（EB）。EB 是一種罕見的遺傳性疾病，患者皮膚極其脆弱，輕微觸碰便會起水皰並破裂。轉眼之間，Elliott父親的世界從此徹底改變。

照顧者的日常生活

EB照顧者的日常生活包括：

• 早晨問候：Elliott父親每天都會與兒子聊聊當日行程來開啟一天

• Elliott的沐浴時間：以格外細心的方式進行，以保護其嬌嫩的肌膚

• 下午更換敷料：這是一個需要耐心、耗時且需細心操作的過程

• 物資管理：整理敷料與藥物，確保一切就緒

• 用餐時間：準備安全的泥狀食物

照護工作有時耗盡心力，而Elliott的父親深知照顧自己同樣重要。他給EB患童父母的建議雖簡短卻發人深省：能休息時就休息，並以對待孩子那份同理心來善待自己。

滿有希望的信息

我們詢問Elliott的父親，他希望對其他剛踏上照顧EB患兒這段旅程的父母說些什麼。他說道：

「不要放棄希望。目前EB的研究與科學領域正有許多新進展。EB小孩擁有驚人的韌性，每一位EB患兒的生命都彌足珍貴。」

今個父親節的願望

今個父親節，如果Elliott父親能對香港的醫療體系提出一個要求，那就是希望EB患者能免費獲得他們每天都需要的非黏性敷料。

值此父親節之際，Debra HK向所有陪伴EB患者的父親們致敬。致所有 EB 爸爸們：感謝你們，父親節快樂。

若您的孩子近期被診斷出患有EB，且需要支援，請聯絡Debra HK。您並不孤單。

Debra HK致力支援表皮水皰症患者及其家庭，為正與這種罕見且痛苦的疾病共處的人們提供社群支持、資源及援助。每一筆捐款都能幫助我們支援全港的「蝴蝶家庭」。