「百般滋味  盡在不言中」

結婚七年，期待已久的初為人母
在以為最幸福之時
噩耗突然來襲
女兒一出世，醫生護士們都十分緊張
圍到床前，立即抱走女兒轉介到嬰兒深切治療部
經歷生育之痛後如跳樓機無重墜落無底深淵
醫生說女兒基因特變，患上皮膚罕有病——表皮分解性水皰症
表皮不能好好依附在皮膚上成為保護
反而會因磨擦形成水泡甚至失去表皮增加感染風險
暫時亦未有方法可醫治
從未聽過這病的我們在網上看到的資料及資訊盡時嚇人的照片與絕望的消息

在女兒出世第二個月更因為受感染
醫生護士請我倆做好心理預備
看到女兒受苦而甚麼也做不到
我們當時只有驚惶難過
也不忍地和女兒說：
「如果你太痛、太辛苦就不要再苦撐了
爸爸媽媽愛你，讓我們在天家相聚吧」

最後堅強的女兒捱過去

路很顛簸
周歲、洗禮、滿月、百日、半歲生日都在深切治療部渡過
在住院九個月後終於可以出院回家
如醫生出院所說「琳琳是一個九個月的奇跡」
是醫護、爸媽、姐姐的心血

這個病最折磨父母
除了一般媽媽要應付的照顧外
還要每天花兩、三小時在女兒可憐哭聲中狠心為她處理大小傷口
外出時途人不自控地凝視女兒臉上或身上傷口露出的歧視質疑的目光
亦有無數的覆診每月出入醫院十數次

一家三口天天身心粉碎掙扎求存接受現實
至今仍然每天經歷一趟地獄之旅
感激一眾病患家長同行者特別是Isabel及Andrew
也感謝另一半
這一路上在苦難中跌跌宕宕
你跌我扶；我倒你撐
歷練與愛的增長豐富了我倆的生命韌度
不甘願但無悔走過這麼有意義的一段路

或許上帝就是給我們多年去準備做一個好爸媽
或許上帝讓妳來臨我們一家作見證祝福更多人
或許上帝想使用爸媽的恩賜去祝福這個病患群體
或許妳就是天生不平凡的生命鬥士

Sometime you just need to be strong
Do your Best and wait
When you look back
You know it is a Miracle with GOD Love

One step for a time
My Little Warrior
We Love you more than everything
Love to fight with you and stand by you all along