誰聽過EB?來自倫敦的宣傳活動
15/04/26

罕見疾病沒有國界,DEBRA的使命亦一樣。本月,我們將聚焦由實習生Ivana主導的一項獨特跨文化計畫。她想了解:若走進倫敦某所世界級的醫學園區,究竟有多少學生真正知道什麼是表皮水皰症(EB)?更重要的是,結果與香港的情況相比會如何?
罕見疾病沒有國界,DEBRA的使命亦一樣。本月,我們將聚焦由實習生Ivana主導的一項獨特跨文化計畫。她想了解:若走進倫敦某所世界級的醫學園區,究竟有多少學生真正知道什麼是表皮水皰症(EB)?更重要的是,結果與香港的情況相比會如何?

醫學冷知識挑戰
為了獲得最真實的答案,我們前往倫敦國王學院的校區。我們沒有直接詢問EB,而是將關於這種疾病的問題嵌入更廣泛的醫學冷知識問答中。這種「隱蔽」的方法讓我們能夠以有趣且引人入勝的方式,觀察學生是否聽過EB。
結果
我們的結果令人鼓舞:受訪的 8 名學生中有 6 名正確辨識出表皮水皰症(EB)。最引人注目的發現不僅在於他們知道這個病名,更在於這已是他們醫學課程的核心內容。在英國,「蝴蝶皮膚」宣導運動已成功融入醫學教育體系,確保大多數畢業生在進入病房時,至少對 EB 患者脆弱的皮膚及複雜的照護需求具備基礎認知。
這引出了關鍵問題:在香港大學或香港中文大學,我們能否看到同樣的認知率?儘管香港的醫學培訓以嚴謹著稱於世,但罕見疾病往往難以在高發疾病面前爭取到足夠的關注。在香港,醫學生或許知曉EB的遺傳機制,但他們是否真正理解患者日常需面對的敷料處理、疼痛管理及所需的全方位照護?我們在倫敦的宣傳活動強調:當某種疾病被納入標準課程時,患者為解釋自身病情所承受的負擔將大幅減輕。
提高認知是邁向更佳臨床療效的第一步。透過比較倫敦與香港的教育現況,DEBRA HK 持續倡導在本地醫學院中提升對此病的關注度。無論在倫敦或香港尋求醫療照護,EB患者都值得擁有能辨識其病情和能掌握治療方法的醫生。
支持我們的使命
提高認知能拯救生命。請花一分鐘支持我們的服務,協助我們為香港的表皮水皰症患者彌合醫療落差:
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