Elliott的一天——與脆弱如蝶翼的肌膚共存 30/01/26

什麼是EB？

表皮水皰症（EB）是一組罕見的遺傳性疾病，特徵為皮膚與黏膜極度脆弱。對EB患者而言，即使最輕微的摩擦也可能引發劇痛的水皰與傷口。

我們的《一日生活》系列希望透過分享EB患者及其家庭的真實經歷，讓大眾更直觀地理解這種病症的現實。本篇將帶您走進香港21歲青年A的日常——他罹患隱性營養不良性表皮鬆解症（RDEB），以下是他的典型一日。

 

EB 患者的早晨：傷口護理與痛症管理

對於 Elliott 而言，他的日子從仔細監察皮膚開始。Elliott 的照顧者會檢查他較大的傷口，並在需要時更換敷料的表面層。接觸層通常會保留，因為過度拆除會干擾癒合並造成額外創傷。這項程序大約需要30分鐘，有助處理夜間積聚的傷口滲出物。

到朝早七點，就到食早餐時間。對EB患者來說，進食是一大挑戰，因為口腔內的黏膜同食道同外層皮膚一樣脆弱。刷牙、咀嚼或者吞嚥都有機會起水泡。所以Elliott需避免食硬或者脆的食物，只能食軟質食物。由於疤痕導致手指融合，Elliott需要他人協助進食。

傷口癒合需要消耗大量能量，意味著A比一般人需要多好多熱量。他同時患有貧血症——這是EB常見併發症，源於持續性創傷引發的慢性發炎反應。為促進紅血球生成，Elliott需要定期接受鐵劑輸注治療。
 

EB患者的日常活動：居家治療與運動

Elliott無法在傳統環境中上學，但這並未阻礙他學習與探索的好奇心。他每天在家接受多種治療課程，包括物理治療以維持肢體活動度與柔軟度。這些日常運動有助預防反覆疤痕形成的傷口攣縮。治療過程可能伴隨疼痛與疲憊，但Elliott展現出驚人的韌性，並獲得家人與治療師的全力支持。

EB患者的午餐時間： 休息、進食與家庭時光

Elliott大約朝早11:30食午餐，食完之後小睡片刻。由於夜間常受疼痛與搔癢困擾難以入眠，日間休息對他相當重要。午後時分，Elliott會用iPad觀看影片，他尤其喜歡YouTube上的烹飪影片。他整天都喜歡吃零食，例如冰淇淋或軟質乳酪。這些零星的點心也有助於增加他的熱量攝取。

午餐後，Elliott 會花時間陪爸爸聊天，一起看影片或翻閱過去旅行的家庭照片。只要情況允許，Elliott 就會外出辦事，像是買餸或購買他最愛的甜飲。這些看似微不足道的外出活動，卻能帶給他正常生活與獨立自主的感覺。

 

換膠布：EB患者日常生活的核心環節

Elliott每日的換膠布護理是他一天中最耗費心力的環節之一。這項護理通常在傍晚進行，耗時可長達三小時。

流程始於沐浴，溫水能軟化並鬆動傷口敷料。卸除敷料後，需以肥皂仔細清洗Elliott的皮膚與傷口。隨後移至病床，以無菌生理食鹽水逐處清潔傷口。

接著塗抹抗感染藥膏（如麥盧卡蜂蜜、木瓜膏或蘆薈膏）以維持傷口濕潤並預防感染。首先鋪設非黏著性接觸層，再疊加吸收層以處理全天累積的傷口滲出液。

因應身體曲線，敷料常需預先裁剪以貼合Elliott的特定部位，確保覆蓋範圍同時減少摩擦。整個程序需要大量準備時間。

 

EB患者的夜晚與家庭時光

完成傷口護理後，Elliott約莫在晚間七點用餐。飯後他會用iPad玩遊戲放鬆身心。儘管與EB共處充滿挑戰，夜晚時光同樣是家人團聚的時刻。共享晚餐、暢談心事、陪伴家人，這些溫馨與平凡的時刻，與醫療照護程序同樣重要。

EB患者的睡眠

Elliott 通常在晚上九點左右準備睡覺。EB患者睡覺時需要嚴格控制環境。由於繃帶會蓄熱，Elliott需使用便攜式風扇和空調為他降溫。加濕器則能防止空氣過於乾燥，因為乾燥會使癒合中的傷口發癢。

Elliott 採仰臥姿勢入睡，背部傷口特別容易受到摩擦。隨著傷口癒合，他持續遭受搔癢困擾。藥物雖能緩解部分症狀，但冰敷或輕柔拍打更能有效舒緩不適。Elliott 必須避免抓撓行為，因新癒合的皮膚極其脆弱，稍有不慎便可能破裂。

 

EB的興趣與愛好

Elliott 熱愛外出用餐，尤其鍾情麻婆豆腐等辛辣中式料理。他亦享受旅行與在香港的Staycation。儘管EB形塑了Elliott的日常生活，卻無法定義他。在家人、照護者與治療師的支持下，A持續過著豐盛的人生。

對於像A這樣的人來說，與EB共存帶來了非凡的挑戰，但他們不必孤身面對。

 

DEBRA香港如何支持EB患者

DEBRA香港致力透過提供資源、建立社群及傳遞希望，支持受EB影響的患者與家庭。透過資助研究，DEBRA正致力開發更完善的治療方案，最終尋求根治之道。請了解在[第二屆香港表皮鬆解症會議]中，家庭成員、照護者與醫療專業人員如何齊聚一堂，分享知識與支持。

您亦能參與改變。透過捐款或提升對表皮鬆解症的認知，您將協助像Elliott這樣的家庭，並引領我們邁向不再受EB之苦的未來。

了解更多詳情請瀏覽：https://www.debra.org.hk/home/main/en 及 https://www.debra-international.org/。